Eu e a Esclerose Múltipla - Vânia Ferreira

Pensei muito antes de escrever este texto e em expor-me na minha página profissional; quem me conhece bem (são poucos, mas ainda existem!) sabe que não gosto de misturar trabalho com a minha vida pessoal, muito menos nas redes sociais. No entanto, acho que estava no momento de partilhar algo sobre mim que pode ajudar outros na mesma situação (e justificar um pouco alguns atrasos nos envios dos Mapas, que, por vezes, acontecem).

Há cerca de 5 anos, depois de vários meses com formigueiro e sem sensibilidade nas pernas e mãos, de consultas e exames invasivos lá tive o resultado: Diagnóstico de Esclerose Múltipla!

Para quem não sabe (e a verdade é que a maioria das pessoas não sabe), a Esclerose Múltipla é uma doença sem cura (para já), crónica, degenerativa e autoimune; basicamente, e para simplificar, o meu sistema imunitário não distingue as células do meu corpo das células estranhas a este e então ataca as células boas, e isto pode gerar diferentes sintomas em várias pessoas, daí se chamar a “doença das mil caras”, porque existem vários sintomas desta doença e isso dificulta e prolonga o diagnóstico.

Para dizer a verdade: alguns sintomas menos severos já me tinham surgido há 12 anos, mas devido a esses serem passageiros (algumas semanas e meses) e depois voltar tudo ao normal, nunca foi valorizado pelos médicos e, sinceramente, nem por mim: eram períodos de falta de sensibilidade nos pés ou nas pernas ou nas mãos ou na cara, e como não provocavam dor física forte e realmente depois voltava tudo normal, nunca valorizei, embora tenha ido a médicos de todas as vezes e feito exames, mas nunca os corretos para este diagnóstico.

Quando tive o maior surto (que é o que se chama nesta doença quando aparece um novo sintoma ou reaparece um sintoma antigo e mantém-se durante alguns dias/semanas/meses), aí já foi mais valorizado por vários médicos e fiz os exames adequados; 6 meses após o início desse surto (com formigueiro e sem sensibilidade nas pernas e mãos) veio o diagnóstico de Esclerose Múltipla pelo Neurologista; posso dizer que a minha reação foi “E agora? O que tenho de fazer?”, o médico ainda começou a explicar-me a doença, com muito cuidado, porque normalmente isto é um choque para quem recebe a notícia, mas eu estava completamente tranquila e a explicar-lhe que já sabia tudo sobre a doença (porque já tinha pesquisado tudo uns meses antes – aí sim, um pouco em choque) e que não precisava de estar a “perder tempo com isso” – ele ainda pensou que seria a reação momentânea e que depois me iria abaixo quando tivesse mesmo noção da realidade, mas a verdade é que isso nunca aconteceu.

A influência da Esclerose Múltipla na minha vida: algo que sempre esteve presente e me limita bastante no meu dia-a-dia é a fadiga crónica (é um cansaço extremo, físico e psicológico, sem justificação que surge repentinamente e que só percebe quem tem Esclerose Múltipla ou outra doença autoimune similar; lamento, mas mais ninguém percebe! Por muito que os médicos saibam a que nos estamos a referir, e a família e amigos digam que entendem e tentem ser compreensivos, a verdade é que ninguém realmente percebe e infelizmente não valorizam, a não ser que passem por isso).

Eu costumo dizer, de forma a ser mais fácil de entenderem, que eu sou como um telemóvel com a bateria viciada: estou a 100% e estou “normal”, e passado 10 minutos, sem ter feito nada, já posso estar com a bateria a 50%, e passado 5min já está nos 25% e aqui, se não parar e descansar obrigatoriamente durante mais de 1h, a bateria vai passar para 5% num piscar de olhos, correndo o risco de desligar completamente a qualquer momento e de todas as vezes que isto acontece, a bateria fica com mais um problema e pode afetar o funcionamento do telemóvel de forma permanente (igual no meu corpo, se deixar a bateria ir aos 5% várias vezes, pode provocar surtos, levar a danos permanentes no meu cérebro e consequentemente no funcionamento do meu corpo).

Por isso, quando eu digo que tenho de parar e descansar, é porque tenho de parar e descansar; caso não o faça, isso pode ser responsável por um surto e um avanço da minha doença sem necessidade. Eu já conheço o meu corpo e sei quando a “bateria” está a descarregar mais rápido, permitindo-me assim parar e nada é mais importante do que a minha saúde, tudo o resto é secundário naquele momento, independentemente da opinião dos outros, porque sou eu que tenho de viver com a doença e mais ninguém.

Algo que é muito prejudicial para esta doença é o stress, algo que sabemos ser prejudicial para a saúde de todos, mas que nos doentes de Esclerose Múltipla, é ainda mais importante; esta doença alimenta-se de desequilíbrios no corpo e o stress provoca desequilíbrios – em períodos de muito stress e trabalho, a probabilidade de ocorrer sintomas e surtos é muito elevada. Eu sou, por natureza, uma pessoa stressada (típica Carneiro), com excesso de trabalho e de responsabilidade e isso contribui para desequilíbrios no meu corpo, com ainda mais fadiga e sintomas. Aqui é importante a prática de algum desporto, mas também de atividades de relaxamento; para mim, são fulcrais a acupuntura e a hipnose – que diminuíram drasticamente os meus níveis de stress e a forma como lido com o excesso de trabalho.

Felizmente, eu aceitei “bem” a doença; nunca me esqueço que a tenho, mas não vivo em função dela. Nem deixo que ela me defina; aliás, quem olha para mim nunca diz que tenho Esclerose Múltipla, mas isso também contribui para a desvalorização do sofrimento e desconhecimento sobre a doença. Espero que esta pequena partilha sobre a minha realidade ajude quem esteja na mesma situação, ou noutra similar, e contribua para um aumento da empatia pela realidade do outro – nós nunca sabemos, só ao olhar para as pessoas, o que elas estão a passar nem a dor que sentem! - Vânia Ferreira